Rio de Janeiro, Brasil.- Un video que se hizo viral en las redes sociales mostró el reencuentro de una madre con su hijo Guilherme que despertó tras estar 16 días en estado de coma debido al padecimiento de una extraña enfermedad llamada «piel de mariposa».
El nombre científico de esta rara enfermedad es epidermólisis bullosa distrófica. La misma es característica por dar al paciente una piel tan frágil como las alas de una mariposa.
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El niño Guilherme al nacer tenía lesiones abiertas en su piel que luego de algunos estudios médicos determinaron con un diagnóstico certero. De acuerdo a Tayane Gandra, su hijo, «tiene una enfermedad rara llamada epidermólisis bullosa distrófica que se le detectó al nacer».
Niño despertó del coma y el reencuentro con su madre se hace viral
De acuerdo al sitio web de la Clínica Mayo, la madre explicó que, «esta enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno 7. No tiene esta proteína que une a la piel y la epidermis. Entonces su piel está suelta y cualquier fricción con su propia mano le quita la piel».
@tayanegandra
En este sentido, la clínica añadió, «Las ampollas pueden aparecer a causa de pequeñas lesiones debido al calor, a la fricción por rozamiento o por rascarse. En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o del estómago».
El video se hizo viral porque toda la familia permaneció a su lado, y «el único día que mamá se va a dormir a casa, ¡tú decides despertar de tu sueño reparador!», así lo publicó la madre del niño paciente «Gui».
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Al despertar del coma de 16 días de su hijo, Gandra dijo, «Gracias a Dios despertó de esta pesadilla y todos los médicos celebraron, porque nadie entendió cómo su tráquea estaba intacta. Teniendo la enfermedad que tiene. Este es un Dios imposible que curó a mi hijo».
Se sabe que esta enfermedad está presente en una o dos personas de cada 50.000 habitantes. Además, la epidermólisis bullosa distrófica no suele afectar solo a la piel, sino que también provoca heridas en la boca, esófago, pulmones, músculos, ojos, uñas y hasta los dientes.
Algunos de los síntomas del epidermólisis bullosa distrófica o «piel de mariposa» son:
- Piel frágil que se ampolla con facilidad, en especial, en manos y pies
- Uñas gruesas o que no se forman
- Ampollas en el interior de la boca y la garganta
- Engrosamiento de la piel en las palmas de las manos y en las plantas de los pies
- Ampollas en el cuero cabelludo, formación de cicatrices y caída del cabello (alopecia cicatricial)
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